GASTROSTOMIA - GTT AS DOAÇÕES DOS EXTENSORES SÃO RELACIONADOS SOMENTE AO BOTTON DE GASTROSTOMIA DA MIC-KEY - USA.  NÃO VENDEMOS, NÃO COMPRAMOS E NÃO TROCAMOS. 
OPINIÃO DOS PAIS DA MARIANA SOBRE A GASTROSTOMIA
No início não queríamos realizar a gastrostomia, pois não tínhamos o conhecimento sobre a cirurgia e os seus benefícios, mesmo pelo fato dos médicos recomendarem a cirurgia desde os quatro anos de vida. Mariana não se alimentava direito e o que conseguia ingerir, broncoaspirava, desencadeando pneumonias. A gastrostomia para a nossa filha foi de extrema importância para a manutenção da sua vida. No início de 2004, depois de vários episódios de pneumonias, Mariana chegou a nove quilos, havendo assim a necessidade de fazer a gastrostomia, realizada em outubro do mesmo ano. A Cirurgia fora realizada com sucesso no
HCA - Hospital Central da Aeronáutica. O QUE É GASTROSTOMIA Os tubos de gastrostomia são cada vez mais usados para crianças incapazes de manter uma nutrição normal com a alimentação oral, com o intuito de fornecer nutrientes ao sistema digestivo. É um tubo de alimentação inserido cirurgicamente dentro do estômago, através da parede abdominal. O tubo de alimentação de jejunostomia é inserido diretamente, após a gastrostomia, no jejuno (parte do intestino delgado). Apesar de a gastrostomia ou jejunostomia poderem facilitar bastante a alimentação dessas crianças neuropatas, as famílias ainda se assustam com a idéia da cirurgia. Porém, para uma melhor qualidade de vida, a solução acaba sendo a gastrostomia. A presença frequente de desnutrição hospitalar em todo o mundo só aumenta a importância e o crescimento dessa terapia nutricional. A nutrição enteral tem sido cada vez mais utilizada por trazer benefícios para o paciente. Com o avanço das pesquisas e o crescimento das indústrias, as formulações dietéticas estão cada vez mais especializadas e de fácil preparo, o que contribuiu muito para este crescente uso da terapia nutricional enteral. Na saúde da criança a nutrição desempenha um papel primordial, pois visa o crescimento, desenvolvimento e maturidade fisiológica, ressaltando a seriedade da terapia nutricional enteral infantil. A nutrição adequada favorece uma melhor qualidade de vida e auxilia na prevenção das doenças crônicas. No entanto, se a ingestão ou o processo de digestão/absorção for deficiente poderemos ter o prejuízo do estado nutricional, caracterizado como desnutrição.. A desnutrição pode causar a incapacidade física e mental, favorecer o surgimento de lesões de pele, dificultar a cicatrização das mesmas e agravar quadros patológicos podendo levar à morte. Para prevenir a desnutrição e/ou corrigi-la, pode-se dar início à terapia nutricional oral. Caso as funções do trato gastrointestinal estejam íntegras mas por algum motivo não seja possível receber todos os nutrientes na quantidade adequada por via oral, haverá a necessidade da utilização de um cateter posicionado no tubo digestivo para ofertar a dieta. Inicialmente, utiliza-se um cateter instalado através da narina ou da boca, nutrição naso enteral (ver foto abaixo). No entanto, quando é necessário considerá-lo por um período maior do que deis semanas, é indicada a confecção de uma gastrostomia (GTT). Repetindo, a gastrostomia consiste em uma abertura que comunica o estômago com o meio externo, chamado de estoma ou ostomia. Ela pode se confeccionada por endoscopia ou cirurgia e pode ser temporária ou definitiva. O material dos cateteres de gastrostomia pode ser de silicone ou de poliuretano. Algumas vezes utiliza-se o cateter Foley, de látex, a titulo de manutenção provisória do acesso à GT, já que pode causar reações alérgicas cutâneas além de ser degradado com mais facilidade devido à ação do ácido gástrico. Um terceiro tipo de cateteres de GTT, denominados também de cateteres de baixo perfil, são dispositivos que ficam rentes à pele e que são utilizados em substituição aos cateteres longos. É importante avaliar a elegibilidade do paciente para este dispositivo e, especificamente, a espessura da parede abdominal para seleção do kit mais adequado. Para que o cuidado dos pacientes pelos familiares e acompanhantes obtenha sucesso, é fundamental que as orientações sejam devidamente realizadas a fim de lhes garantir o conhecimento básico e segurança para tal. É um direito dos pacientes e familiares de receber o devido treinamento teórico e prático e um dever dos profissionais de saúde de realizá-los de forma eficaz. O profissional de enfermagem é elemento fundamental para a orientação teórica e prática de pacientes e familiares sobre os cuidados com os cateteres de gastrostomia e a administração de medicamentos e da dieta. 1
Quando a alimentação pela boca é impossível ou insuficiente, as necessidades nutricionais podem ser satisfeitas através da nutrição enteral. Neste caso, um tubo fino, macio e flexível, chamado nutrição enteral, nasoenteral ou nasogástrica , pode ser passado, pelo nariz (figura 1), até o estômago (figura 2) ou até o intestino delgado (figura 3). É definida como qualquer tipo de terapêutica nutricional que utiliza o trato gastrintestinal como via de entrada dos nutrientes, artificialmente através de sondas, cujas extremidades localizam no estômago, duodeno ou jejuno.
Para evitar a saída da sonda, a mesma deve ser fixada à pele com uma fita adesiva hipoalergênica ou esparadrapo, para evitar que seja retirada acidentalmente ou que se desloque para fora do estômago ou intestino (figura 1).
A sonda enteral, nasoenteral ou nasogástrica é passada por um médico, com um guia metálico flexível. Este guia deverá ser guardado para ser utilizado novamente, caso seja necessário repassar a sonda. O procedimento é simples, indolor, podendo causar uma discreta náusea ou um desconforto na garganta ou nariz. O tempo de utilização da mesma sonda é indeterminado, ficando a troca a critério do médico. Até, se for o caso, a realização da gastrostomia. 
O Tubo PEG é uma técnica inicial (antes da gastrostomia) e/ou provisória que consiste na colocação de um tubo na cavidade gástrica, funcionando como nova forma de aporte nutricional em pacientes que têm problemas em alimentar-se oralmente.
A Gastrostomia Endoscópica Percutânea é indicada para pacientes que, por diversas razões, não têm capacidade de se alimentar oralmente, devido a distúrbios de deglutição necessitando, desta forma, de um suporte nutricional por longo período, por apresentarem em situação de risco nutricional. Geralmente é realizado em pacientes com doenças degenerativas progressivas, sequelas de acidente vascular cerebral (derrame), doença de Alzheimer, mal de Parkinson, síndrome de West, demência senil, atrasos psicomotores severos, tumores da cabeça e pescoço, tumores no esôfago ou estômago, entre outras indicações.
As principais complicações associadas à PEG são a inflamação e infecção do orifício (desde a pele até à cavidade gástrica para passagem do botton), por vazamento de suco gástrico, que pode ser tratada com antibiótico e/ou intensificação dos cuidados de higiene. Cuidados a ter após colocação da PEG:
As Complicações advindas do uso prolongado da nutrição enteral, nasoenteral ou nasogástrica - 1poderiam ser evitadas com a execução da gastrostomia endoscópica percutânea. A maioria destes pacientes teria que conviver com uma sonda posicionada através do nariz até o intestino para se alimentarem das dietas especiais, estando sujeitas às suas complicações e necessidades frequentes de troca das mesmas. Através da PEG podemos posicionar um botton especial através da parede abdominal diretamente no estômago, que chamamos de gastrostomia - provisória, facilitando os cuidados com a mesma, ampliando o leque de opções alimentares para a família, reduzindo as complicações pulmonares e devolvendo a autoestima dos pacientes, já que o botton fica por baixo das roupas, facilitando o convívio social. A gastrostomia endoscópica percutânea PEG é uma técnica segura, com baixa incidência de complicações. Pode ser realizada em ambulatório, no leito do paciente ou em centro de terapia intensiva e a sua indicação deverá ser a mais precoce possível. 
Quando é necessária a alimentação por um longo prazo recomenda-se a troca da Gastrostomia Endoscópica Percutânea PEG - 2 por um Botton/kit/sonda. Isso após a cicatrização completa do orifício, por volta de três a seis semanas. A substituição da PEG pelo Botton/kit de gastrostomia destina-se a proporcionar uma melhor estética, principalmente conforto e rente a barriga do paciente.
Substituir o Botton/kit/sonda quando perceber que balão estourou ou entupiu de uma maneira que não consiga desobstruir para a passagem de líquidos. São raras as complicações, podem ocorrer, inicialmente, irritações do tecido ou potenciais infecções. Os cuidados a ter com este dispositivo são equivalentes aos cuidados a ter com a PEG.
O acompanhamento após a colocação do Botton/kit/sonda, se possível, deverá ser assistido por uma equipe multidisciplinar composta de: fonoaudióloga, nutricionista, fisioterapeuta e profissional treinado para verificar periodicamente o Botton/kit/sonda.
O cuidado é de suma importância para evitar infecções, normalmente causados pela falta de higienização. São necessários cuidados especiais em volta do Botton/kit/sonda, pois a pele pode ficar irritada e lesionada pela ação do atrito, e do mínimo vazamento do suco gástrico ao redor do Botton/kit/sonda e, eventualmente, à umidade. Se não for tratada a pele torna-se, frágil, com hiperemias (avermelhamento), com feridas, dolorida e poderá ocasionar granuloma e carcinomas (câncer de pele).
É recomendável girar o Botton/kit/sonda 360 graus uma vez ao dia para evitar aderência à pele, não é recomendável que fique girando o tempo todo, porque o atrito também pode lesionar. Após três dias da cirurgia de gastrostomia é necessário que seja feita a limpeza no local uma vez por dia, ver abaixo.
COMO É REALIZADA A GASTROSTOMIA
TIPOS DE BOTTON
UTENSÍLIOS UTILIZADOS NA ADMINISTRAÇÃO DA DIETA
ALIMENTAÇÃO PELO BOTTON DE GASTROSTOMIA: NASOENTERAL - PEG - BOTTON/KITT.
A gastrostomia permite o uso de dieta artesanal pelo cateter, ou seja, o alimento pode ser batido no liquidificador e coado em peneira fina. O Local de preparo deve estar bem limpo. Lavar as mãos com água e sabão e após, separar todos os ingredientes a serem utilizados. Lavar com água e sabão todos os utensílios a serem utilizados no preparo da dieta. Medir corretamente os alimentos antes de prepará-los de acordo com a prescrição do NUTRICIONISTA. E após passar apenas água no extensor. Atenção: Resseca e estraga o extensor se passar água fervente e/ou água sanitária. ATENÇÃO!
Procurar o médico, o mais rápido possível, quanto aos sinais de complicações, tais como: sangramento, infecção da ferida, abscesso, granuloma, prolapso mucoso, aderências e necrose tecidual. Todas as informações contidas neste site somente têm a intenção de informar e educar, não pretendendo, de forma alguma, substituir as orientações de um profissional da área de saúde ou servir como recomendação para qualquer tipo de tratamento. Decisões relacionadas a tratamento de pacientes devem ser tomadas por profissionais de saúde autorizados, considerando as características de cada paciente.
SEMPRE PROCURE A ORIENTAÇÃO MÉDICA QUANTO A APLICAÇÃO DOS PRODUTOS NA PARTE VERMELHA EM VOLTA DO ORIFÍCIO DA GASTROSTOMIA:
VÍDEOS SOBRE O BOTTON DE GASTROSTOMIA DA MIC-KEY*
DICAS PARA LIMPAR E REAPROVEITAR OS EXTENSORES FINO E GROSSO DO BOTTON MIC-KEY*
NÓS, PAIS DA MARIANA, NÃO VENDEMOS BOTTONS, KITs, SONDAS E EXTENSORES DE GASTROSTOMIA.
 VÍDEO DEMONSTRANDO COMO USAR O ASPIRADOR DA NS PARA ASPIRAÇÃO NASAL. VEJA AQUI! O BOTTON DE GASTROSTOMIA DA MIC-KEY*
- Vídeo 1 - Como trocar o botton da Mic-key* - Vídeo 2 - A vida cotidiana com o botton Mic-key* - Vídeo 3 - Anita trocando o botton Mic-key* - Vídeo 4 - Anita trocando o botton Mic-key* - Vídeo 5 - Anita trocando o botton Mic-key* - Vídeo 6 - Vídeo da colocação do botton Mic-key* - Vídeo 7 - Vídeo da cirurgia de três pontos do botton Mic-key* - Vídeo 8 - Saíba um pouco mais sobre o botton Mic-key* - Vídeo 9 - Cuidados com o botton Mic-key* 2019 - Maria completa seis anos de gastrostomia Que MARRRRAVILHA!!! Quanta coisa a gente aprendeu e quanta coisa a gente evitou! Alguns benefícios que a GTT trouxe para Maricota:
- Mdicação em dose e na hora certas, sem gosto horrível ou escape de medicação, nem medo de comprimido nenhum ir parar no pulmão; - Hidratação em quantidade adequada, prevenindo infecções urinárias, ajudando na absorção dos nutrientes e na faxina do organismo e também ajudando no manejo da constipação; - Alimentação balanceada, com alimentos e suplementos que seriam dificeis por via oral, por serem pouco palatáveis; - Conseguimos contornar intolerâncias alimentares sem dificuldades; - Tivemos a oportunidade de experimentar dieta cetogênica, sem grandes estresses; - Visitas ao hospital se tornaram raras (também pelo uso do canabidiol) e ficamos menos expostos a bactérias que causam infecções resistentes, que são perigosas; - Sem pneumonias por aspiração, que são a principal causa de óbito na Síndrome de Rett e que, a cada episódio, podem levar a atelectasias e redução gradual da capacidade pulmonar; - Soninho gostoso enquanto toma seu café da manhã! - Não existem restrições de fisioterapia, nem praia, nem piscina... - A fundoplicatura (cirurgia para refluxo que fizemos junto com a GTT) deu à Maria mais conforto e nos trouxe segurança, pois aspirar refluxo é coisa muito séria e traz riscos enormes; - Nem sempre foi / é fácil. Foi há pouco que voltamos a dividir a mesa de refeição. Nos últimos meses estamos às voltas com granulomas. A última vez que tentamos retornar com degustação de alimentos ela não quis. Mas nada disso supera os benefícios de uma GTT. Nada trouxe arrependimento por fazermos a GTT. - Maria é feliz e saudável e sente, a cada refeição, o quanto é amada. - Muitos se assustam na rua, ao ver Maria se alimentar. Mas, aos poucos, fazemos nosso trabalho de formiguinha, para combater preconceitos e informações equivocadas. - GTT não é o fim. - GTT em si não impede alimentação via oral. O que impede é a disfagia. Então, muitas pessoas fazem alimentação mista, desde que seja seguro e liberado por um fonoaudiólogo. - GTT não é porta de infecção. - GTT é recomeço, é qualidade de vida, é chance e... SALVA VIDAS! - XÔ PRECONCEITO! - Créditos: https://www.facebook.com/aline.voigt.39 SITES IMPORTANTES SOBRE GASTROSTOMIA
NÃO TOME REMÉDIO SEM O CONHECIMENTO DO SEU MÉDICO, PODE SER PERIGOSO PARA SUA SAÚDE. 
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